پایگاه خبری صدای گامبرون :

یکی بود یکی نبود

اما این روزا بهتره بگیم چیزی بود  چیزی نبود

چی بود و چی نبود ؟؟؟

داروهای خارجی باکیفیت برای بچه های تالاسمی نبود  و  یکسری داروی بی کیفیت تو دستشون بود ، بیمه مناسب برای بیماران تالاسمی نبود و کلی هزینه های بالای درمانی بود .

بله تالاسمی نامی آشنا و دردناک ، حتما تابحال با وازه بیماری تالاسمی برخورد کردید ، یک بیماری خونی که مبتلایان به آن با مشکلات بزرگی دست و پنجه نرم میکنند و بطور مداوم باید خون بدنشان تعویض شود، البته این مشکلات بیماران در ایران بسیار بسیار بیشتر است ،

اول برای آنکه بدانید تالاسمی چیست ویدئو زیر را ببینید ؛

برای دیدن این ویدئو            اینجــــا کلیـــک کنیـــد

خب حالا با بیماری تالاسمی بیشتر آشنا شدید

حالا بریم سر اصل مطلب : متاسفانه مشکلات دارویی بیماران تالاسمی بیشتر از قبل شده و داروهای خارجی با کیفیت کمتر وارد کشور می شود و متاسفانه همان مقدار کم هم در بازار سیاه پیدا می شود و یا اینکه به افراد خاص داده میشود ، و اکثر بیماران باید از داروهای ایرانی که به گفته ی محسن بندرعباسی مدیرعامل انجمن تالاسمی هرمزگان ، بسیار بی کیفیت و حساسیت زا هستند استفاده کنند ، حال آنکه چرا اوضاع دارو برای این بیماران به این گونه است را باید وزیر محترم بهداشت و درمان پاسخ دهد !!!! قطعا با پول کشف یک مزرعه ارز دیجیتال غیر قانونی در استان هرمزگان میتوان تمام مشکلات این عزیزان را حل کرد

نجمن تالاسمی استان هرمزگان  با حدود ۱۸۰۰  عضو  در استان هرمزگان فعال است ، این انجمن از سال ۱۳۸۵ تاسیس و تا به امروز  کمک حال بیماران خود بوده است ، اما مشکلات ریز و درشت اعضا این انجمن را فرسوده کرده است ، مشکلاتی از قبیل ؛ عدم همکاری برخی از بیمه ها ، تبعیض بین انواع بیماری تالاسمی ، عدم استخدام در ادارات دولتی و مشکلات شغلی و بیکاری ، نبود داروی باکیفیت برای بیماران و بازار سیاه داروهای خارجی، مشکلات مالی برای تهیه دارو و دستگاه های مورد نیاز بیماران حتی نبود یک مکان مناسب برای دفتر انجمن ، از همه مهمتر ؛ به دلیل آنکه خون این عزیزان باید مداوم عوض شود ، نیاز بسیار زیاد به خون دارند و با توجه به شرایط کرونا خدود دو سال است که ذخیره های خونی استان بسیار بسیار کم است ، لذا از همه همشهریان عاجزانه درخواست می کنم همین امروز به سازمان انتقال خون مراجعه کنید و به شکرانه سلامتیتون ، خون اهداء کنید .

عدم وجود داروهای خارجی با کیفیت مانند دسفرال ، جید نیو ، هیدروکسی

عدم پوشش صد درصدی داروهای جدید داخلی خوراکی

عدم پوشش صد درصدی بیمه داروی هیدروکسی اوره

عدم افزایش ردیف بودجه بیماران خاص در چندسال اخیر و اضافه شدن دو گروه درمانی مانند اس ام ای به گروه درمانی

هزینه بالای داروهای تکمیلی و عدم پذیرش بیمه

خُب این همه مشکلات بخشی از مشکلات اساسی بچه های تالاسمی هست ، عزیزانی که همشهریان ما هستند ، کسانی که هیچ نهاد و اورگانی حمایتشون نمیکنه و چشم یاری به مردم نوع دوست هرمزگان دارند ، اینها فرزندان ما هستند ، نباید بی تفاوت از کنارشان بگذریم ، آنچه در سخنان محسن بندرعباسی مدیرعامل انجمن تالاسمی استان هرمزگان حائز اهمیت بود ، عدم شناخت خیرین از این انجمن بود ، وی بیان کرد شاید خیرین از وجود این انجمن مطلاع نباشند و اصلا از مشکلات بچه های تالاسمی اطلاعاتی نداشته باشند .

مدیرعامل این اجمن گفت : طی جلسه ای در چند روز اخیر با ریاست محترم دانشگاه جناب دکتر فرشیدی و فشار معاون معاونت درمان خانم دکتر بهتا صدیق به مدیران بیمارستان شهید محمدی چند مورد از مشکلات بیماران ما مانند ؛ سنو گرافی ، بستری بیماران تالاسمی جهت سرم تراپی در بخش خون ، سهل و سریع تر شدن روند بستری بیماران سیکل و اینترمدیا در بخش خون که در همین ساختمان افتتاح گردیده بر طرف شده است که از جناب دکتر فرشیدی و سرکارخانم دکتر صدیق و خانم دکتر مدنی تشکر و قدردانی داریم

سمیه جهانی مشاور هیئت مدیره وانجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان ضمن تشریح مشکلات حوزه درمان؛ عدم وجود داروهای خارجی با کیفیت مانند دسفرال ، جید نیو ، هیدروکسی، عدم پوشش صد درصدی داروهای جدید داخلی خوراکی، عدم پوشش صد درصدی بیمه داروی هیدروکسی اوره، عدم افزایش ردیف بودجه بیماران خاص در چندسال اخیر و اضافه شدن دو گروه درمانی مانند اس ام ای به گروه درمانی و هزینه بالای داروهای تکمیلی و عدم پذیرش بیمه را از اهم این مشکلات ذکر کرد. این قسمت را تاکید بگذارید لطفن

و دهم این می شود که سال ۱۳۶۷ سه گروه درمانی، بیماران هموفیلی بیماران دیالیزی و بیماران تالاسمی جزو بیمارانان خاص قرار گرفتند و در سال ۹۶ بیماران اوتیسم و بیماران اس ام  ای بی به آنان اضافه شدند و الان هم دو بیماری دیگر ولی ردیف و بودجه ای الان ندارند

بابک پارسا ///